선천성 희귀병인 4살 여자 아이를둔엄마입니다.

희귀목록에 없다는 이유로 국가의 도움을 받지못하는실정입니다.

29개월중 반년은 병원생활을했고

지금은 자가주사3회 맞으며 혈당체크 하루 10회이상합니다.

손가락에는 잦은 혈당체크로 벌집모양처럼 성한데가 없어요

집에서 혈당을 케어를 하고있습니다.

외출도 제한적이고 모든게 제한적입니다.

어린이집도 못다니고 있습니다.

음식믈섭취후 3시간이지나면 심한 저혈당에 빠지는 희긔병입니다.

분유,전분,가루이유식 밥소량으로 혈당을 유지시켜주고있습니다.

여태 반복적 저혈당으로 인한 뇌손상을 받았는지는 아직 정확한 검사는 하지 않은상태입니다.

언어가 많이 느립니다.

엄마.아빠.까까.할머니.언니.할아버지 정도수준이고

문장연결이 되지않습니다.

의사선생님께서 저혈당으로 인한건지 언어치료를 권유하십니다.

장애진단을 받지 않은경우도 언어치료가 되는지 궁급합니다.


아픈아이라서인지 지금의 환경에서 오는건지 엄마하고 둘 만의 시간을 보내서인지

낮가림이 너무 심합니다.

식당,  놀이터 낮선곶에서 낮선사람을 만나면 뒤에숨는 수준을 넘어

엄마 목을할키거나 가슴을파고든다든지 발을동동굴리며 울기까지 합니다.

정말 극심한 공포에 흽싸이는 수준입니다.

잦은 병원생활과 자가주사 혈당체크등으로 인한 스트레스가 많이 심한것같습니다.

아픔을 가지고 있는 아이가 사람에 대한 경계심까지 생기니

케어를 해주는 저도 정말 지치고 힘이듭니다.

장애진단을 받지 않은 비장애아도

언어치료 및 심리치료가 가능한지 알고싶습니다

3번이나 전화를 했는데 담당자와 통화가 되질않아 이렇게 남겨봅니다.

빠른답변 부탁드립니다